Optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares

Ce projet innovant, est établi pour une durée de trois ans (2015 - 2017) et doit répondre aux difficultés médico-sociales rencontrées par les enfants atteints de maladies rares. Il répond aux axes médico-sociaux du 2ème plan maladies rares du ministère de la Santé qui pose la question de la place et de l'intégration dans la société des personnes atteintes de maladies rares.

Un partenariat Hôpital Necker-enfants malades (APHP) – Fondation Groupama pour la santé

Un enfant atteint de maladie rare rencontrera un certain nombre de ruptures dans les étapes clés de son
parcours de vie : l’entrée en primaire, au collège et l’insertion professionnelle. La complexité médicale, la
rareté et le cumul de handicaps et de syndromes associés sont autant de facteurs qui ne favorisent pas
l’inclusion scolaire et l’intégration sociale mais au contraire engendrent l’isolement social.
L’objectif principal du projet « Optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares », est de concevoir et d’expérimenter un dispositif modélisable garantissant une prise en charge médico-sociale de proximité et de qualité pour les enfants concernés. Le partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé permet le financement, 3 ans durant, d’un coordinateur en charge de la mise en place et l’analyse de l’expérimentation.
Cette dernière conduira à :
1. Identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et de trouver des réponses et des leviers d’action pour améliorer sa qualité de vie.
2. Développer le lien ville/hôpital en impulsant une coordination entre les différents acteurs pour l’autonomie des familles
3. Accompagner le changement des pratiques des professionnels médico-sociaux pour
harmoniser/consolider l’accompagnement social.

L’analyse de cette expérimentation devrait conduire à la rédaction de recommandations et leur diffusion au sein de la communauté médicale, associative, médico-sociale, éducative. Elle devrait permettre également la diffusion nationale d’outils innovants pour la prise en charge médico-sociale des enfants atteints de maladies rares.