Sondage OpinionWay pour la Fondation Groupama : Les français et les maladies rares – 2ème édition

L'étude Les Français et les maladies rares, réalisée par OpinionWay pour la Fondation Groupama, est destinée à comprendre et analyser le regard des Français sur les personnes atteintes de maladies rares. A quelques jours de la journée internationale qui leur est dédiée, la Fondation Groupama dévoile les conclusions de cette édition 2018, axée sur la perception qu'ont les Français de la vie quotidienne des malades.

Vivre avec une maladie rare: un quotidien perçu comme difficile

L’enquête réalisée par OpinionWay pour La Fondation Groupama montre que les Français perçoivent bien les difficultés auxquelles se heurtent au quotidien les personnes atteintes de maladies rares.

C’est ainsi   que les Français estiment que les malades rencontrent des difficultés dans tous les aspects de leur vie :

–     82% estiment que les personnes atteintes de maladies rares font face à des difficultés dans la vie professionnelle ou scolaire

–     81% considèrent que les malades sont également susceptibles de faire face à des difficultés dans leur vie quotidienne (logement, déplacements, sport,…)

L’étude met également en exergue la lucidité des Français concernant les problèmes financiers auxquels les malades doivent faire face :  78% considèrent que les malades ne bénéficient pas automatiquement d’une  allocation,  et  74%  que  les  frais  liés  à  une  maladie  rare  ne  sont  pas entièrement pris en charge.

Ils se montrent également lucides sur le temps nécessaire pour s’occuper d’un enfant atteint d’une maladie rare. Ainsi, 43% estiment qu’un des parents doit s’arrêter de travailler lorsqu’un enfant a une maladie rare.

Les Français sous-estiment certaines difficultés que peuvent rencontrer les malades

Si les Français considèrent que les personnes atteintes de maladies rares peuvent mener une vie normale (88% estiment qu’un enfant atteint d’une maladie rare peut aller à l’école), ils sous-estiment parfois leurs difficultés :

–     83% estiment que les malades peuvent avoir une vie sociale et amicale normale

« Pour la majorité des maladies, il n’y pas de solution thérapeutique. Le malade doit vivre et affronter défis et difficultés dans tous les domaines de la vie quotidienne, les démarches administratives, etc. La  méconnaissance de  la  maladie, donc  sans  représentation collective, associée parfois à  des symptômes  subjectifs  comme  la  douleur  et  la  fatigue,  non  visibles  ou  marqués  d’une  grande variabilité, entraîne l’exclusion sociale, la déscolarisation, la perte d’emploi pour les parents… Ces facteurs de rupture de parcours peuvent être à l’origine de situations familiales explosives et précaires », commente Sixtine Jardé, assistante sociale à l’hôpital Universitaire Necker – Enfants malades, AP-HP.

–     Et 78% avoir des enfants

« Envisager une grossesse quand l’un des conjoints est atteint d’une maladie génétique rare est dans bien des cas source d’inquiétudes, avec une interrogation majeure : quel risque de transmission de la pathologie à l’enfant ? Pour tenter de diagnostiquer ce risque, avant et pendant la grossesse, une consultation  de  génétique  est  fortement  recommandée. » précise  Souad  Gherbi,  conseillère  en génétique à l’hôpital Universitaire Necker – Enfants malades, AP-HP

Les priorités pour améliorer le quotidien des malades

Pour les Français, des efforts restent à faire pour faciliter la vie des personnes atteintes de maladies rares. Ils identifient deux principales priorités sur lesquelles il faut agir :

–     l’accompagnement des familles de personnes atteintes de maladies rares (61%)

–     et l’amélioration de la prise en charge économiques des malades (59%).

La moitié des personnes interrogées (54%) considèrent également que la scolarisation des enfants malades doit être au cœur des préoccupations. De même, la moitié des personnes interrogées (50%) estiment qu’il faut continuer à développer de nouvelles technologies pour faciliter le quotidien des personnes atteintes de maladies rares.

La méthodologie de l’étude OpinionWay pour La Fondation Groupama

Cette étude a été réalisée par OpinionWay auprès d’un échantillon de 1024 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus. Cet échantillon a été constitué selon la méthode des quotas, au regard des critères de sexe, d’âge, de catégorie socio-professionnelle, de catégorie d’agglomération et de région de résidence. Les interviews ont été réalisées en ligne sur système CAWI (Computer Assisted Web Interview) les 10 et 11 janvier 2018. Pour un échantillon de 1000 personnes, la marge d’incertitude est de 1,5 à 3 points au plus.